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사노피는 ‘인류의 삶을 개선하기 위해 과학적 기적을 추구한다’는 목적(목표) 아래 활동하는 글로벌 헬스케어 기업이다. 현재까지 전 세계 100여 개국에서 의료 현장(practice of medicine)을 변화시키기 위해 나아가고 있으며, 지속가능성과 사회적 책임을 중심에 두고 치료 옵션과 백신을 공급하고 있다. 이들은 2019 년부터 아토피피부염의 심각성을 알리기 위해 매해 인식개선 캠페인을 펼쳐왔다. 작년에는 모두가 한 번쯤 경험해 본 적 있는 고동 ‘불면’을 주제로 <나는 ‘잠 못 드는’ 사람입니다> 오프라인 행사를 기획하여 아토피피부염 환자들에 대한 대중의 공감을 불러일으키기도 했다.
* 중등도-중증 아토피피부염(Moderate-to-Severe Atopic Dermatitis)은 만성적인 전신 면역 질환으로 발진, 심각한 가려움증, 피부 건조, 피부 갈라짐, 붉어짐(발적), 부스럼과 딱지 및 진물 등이 동반될 수 있다. 아토피피부염의 발생에는 유전적, 환경적, 면역 체계 이상이 복합적으로 작용하는 것으로 알려져 있다.
나의 흠:집
아토피피부염 환자에게 집은 어떤 장소일까? 환자의 몸에 남겨지는 상처는 집에서 만들어진다. 오롯이 ‘나’를 누릴 수 있는 일상적이고 편안한 공간이 중증 아토피피부염 환자들에게는 ‘자유롭지만 억압된’, ‘행복하지만 슬픈’, ‘편하지만 아픈’, ‘즐겁지만 괴로운’과 같은 표현처럼 공존할 수 없는 것들이 한 데 엉킨 모순적인 공간이 된다.
전시는 참을 수 없는 가려움과 아픔으로 그들을 흠집 내는 집에서의 경험을 전시의 형태로 소개한다. 다섯 명의 중증 아토피 환자들이 참여한 생성형 AI 드로잉 갤러리에서는 그들이 경험한 자신의 고통과 희망하는 미래를 보여준다.
집: 고통과 희망의 자화상.
조재헌은 30년 넘게 아토피피부염을 앓아온 중증 환자다. 가려움으로 인한 극심한 고통에 시작한 장기간 스테로이드 치료로 7년 전 양쪽 눈이 실명됐다. 그는 타인의 시선으로부터 피하기 위해 스스로 고립을 택했던 당시의 고통을 AI 드로잉 작품으로 표현했다.
중증아토피연합회 부대표인 최정현은 아토피피부염 증상에 대한 시선으로 대인 기피증을 경험했다. 아토피 증상으로 평생 바다에 들어가 보지 못한 그는 피부 상태 완화로 1년 전 살면서 처음 바다에 들어갔을 때의 해방감과 행복, 아토피의 고통과 시선에서 비로소 자유로웠던 꿈 같은 시간을 작품에 표현했다.
밥: 삼시세끼가 러시안룰렛
중증 아토피피부염 환자와의 식사 시간. 그들과 함께 먹을 수 있는 메뉴를 골라보는 인터랙티브 콘텐츠로, 누군가에게는 일상적인 삼시세끼마저도 도전의 연속인 마치 러시안룰렛 같은 불안감을 안고 살아야 하는 환자들을 이해해 볼 수 있다.
잠: 어둠이 남긴 상흔
잠 못 드는 아토피 환자의 밤을 경험할 수 있는 몰입형 미디어 아트 프로그램이다. 밤이 되면 찾아오는 고통을 시각, 청각적으로 형상화해 관람객들이 중증 환자의 경험을 함께 체험할 수 있는 공간이다. 이 외에도 아토피의 흠집을 아름다움으로 승화시킨 포토 모자이크 아트 작품을 감상할 수 있는‘나를 이루는 파편들 – 갈라진 조각들로 이루어진 온전한 나’, 자신을 수식하는 형용사를 찾고 함께 완성하는 참여형 아트 월이 준비된 ‘나를 수식하는 형용사 – 나는 [ ]한 사람입니다.’, 사노피 캠페인 히스토리를 따라가 보는 ‘미디어 존’과 같은 다양한 체험형 프로그램이 준비될 예정이다.
또한, 앞서 소개된 조재헌, 최정현 외에도 아토피피부염의 고통을 솔직한 가사로 풀어내는 래퍼 씨클, 20살 중증 아토피가 발병해 현재 세 아이의 엄마이자 웹 프로그래머인 김혜진, 현재 ‘아토피전쟁’ 유튜브를 운영하는 정원희의 작품도 현장에서 만날 수 있다. 중증 아토피피부염 환자들의 이야기를 가까이서 보고 경험할 수 있는 이번 팝업 전시는 14일부터 4일간 진행되니 참고하여 방문하면 좋겠다.
발행 heyPOP 편집부
자료 제공 KPR
